Serwis wCzestochowie.pl wykorzystuje na swoich stronach pliki cookies (tzw. ciasteczka) w celach reklamowych i statystycznych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować serwis oraz jego zawartość informacyjną do potrzeb naszych użytkowników. Jeżeli nie zgadzasz się na zapisywanie przez nas plików cookies na twoim urządzeniu, możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Aby dowiedzieć się więcej o tym jak wyłączyć ciasteczka odwiedź stronę pomocy technicznej swojej przeglądarki internetowej.
Czwartek, 27 lutego 2020
Imieniny obchodzą: Anastazja, Gabriela
(min. 5 znaków)
AktualnościEdukacjaFelietonyGospodarkaKomunikacjaKościółKultura i rozrywkaMiastoPolicjaRegionSportZdrowie
Zdrowie
Dramatyczna sytuacja osób z Częstochowy i okolic z chorobą Fabry'ego
SAS 18.12.2019 08:33

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego w liście przesłanym do naszej redakcji alarmuje, że Wojewódzki Szpital Specjalistyczny na Parkitce nie chce leczyć pacjentów z Częstochowy i okolic dotkniętych tą bardzo rzadką chorobą genetyczną. Placówka ma inny punkt widzenia na tę sprawę.


fot. archiwum

Od 1 września 2019 enzymatyczna terapia zastępcza znajduje się w wykazie leków refundowanych i teoretycznie powinna być dostępna dla wszystkich osób dotkniętych chorobą Fabry’ego. Pacjenci z Częstochowy i okolic nie są jednak leczeni w miejscu swojego zamieszkania lub w najbliższej okolicy. - Wojewódzkiemu Szpitalowi Specjalistycznemu w Częstochowie nie opłaca się leczyć i kwalifikować do leczenia pacjenta z chorobą tak rzadką jaką jest Fabry - uważa Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.  - Po tak długim oczekiwaniu na możliwość skorzystania z terapii ratującej zdrowie i życie chorych na chorobę Fabry’ego, pacjenci napotykają na kolejne trudności, czyli brak placówki, w której mogliby się leczyć. To wbrew jakiejkolwiek logice. Każdy pacjent zasługuje na właściwą opiekę medyczną w miejscu jego zamieszkania lub najbliższej okolicy. Konieczność co dwutygodniowych dojazdów do oddalonego szpitala jest nie tylko wycieńczająca, ale może także poważnie odbić się na zdrowiu chorych. Dla mnie osobiście jest to sprzeczne z praktyką jaką powinna stosować służba zdrowia. W żaden sposób nie służy to zdrowiu pacjentów – dodaje.

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Częstochowie nie przystąpił jednak do konkursu Narodowego Funduszu Zdrowia umożliwiającego świadczenie tej usługi. - Nie zdecydowaliśmy się na to z uwagi na brak kadry lekarsko-pielęgniarskiej w takiej liczbie, jaką przewiduje program - tłumaczy szpital. - Należy zdecydowanie podkreślić, że brak możliwości świadczenia tych usług nie jest równoznaczny z odmową leczenia, co zarzuca nam Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Są to zatem nieprawdziwe informacje naruszające dobre imię naszej placówki, dla której nadrzędną wartością jest dobro pacjentów. Warto dodać również, że w Polsce funkcjonują specjalistyczne ośrodki, które posiadają odpowiednie zaplecze technologiczno-personalne oraz doświadczenie, które jest niezbędne do leczenia tej jednostki chorobowej.

Przedstawiciele Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego na Parkitce deklarują jednocześnie gotowość do spotkania z osobami związanymi ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego w celu wyjaśnienia tej sprawy.

Choroba Fabry’ego to ultra rzadka choroba genetyczna. Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i naczyniach krwionośnych uszkadzając m.in. serce, mózg, nerki. Chorzy nie tolerują podwyższonych temperatur, a także wysiłku fizycznego, co skutkuje przegrzewaniem się organizmu wywołując palący, ogromny ból całego ciała.

Leczenie polega na uzupełnianiu raz na dwa tygodnie brakującego enzymu. Jeśli nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, co w konsekwencji skutkuje koniecznością rozpoczęcia dializ i przeszczepów nerek; poważnych powikłań sercowo-naczyniowych takich jak nadciśnienie tętnicze, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca; czy do postępujących uszkodzeń układu nerwowego, w tym wielokrotnych udarów mózgu.  Powikłania te  odpowiadają za 90 proc. przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentów.

Źródło: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego

Facebook Twitter Google Digg LinkedIn Reddit
Edukacja
27.02 10:55 Politechnika Częstochowska z...
25.02 14:29 Nabór do klas pierwszych...
24.02 09:09 Rekrutacja do częstochowskich...
13.02 14:17 Liceum Sienkiewicza w gronie...
Felietony
22.09 09:11 Felieton. Życie nie jest...
12.09 11:41 Pani z klasą
25.09 10:07 Nauczyciel na celowniku
07.08 15:02 Częstochowa zdobyła...
Gospodarka
27.02 15:28 Miasto dalej walczy ze...
20.02 13:14 Radni SLD żądają...
19.02 08:14 Klub Radnych SLD przeciwny...
18.02 11:07 Plany instalacji przy ulicy...
Komunikacja
27.02 16:05 Od marcu "trzynastka" z...
27.02 13:21 Coraz bliżej wykonania...
26.02 14:19 Remont przejazdu przy...
26.02 09:29 Będą zmiany w płatnej...
Kościół
29.01 15:33 NBP przekazał Jasnej Górze...
11.01 20:10 Kibice z Polski i zagranicy...
10.01 15:21 Konkurs na najładniejszą...
06.01 17:48 Mieszkańcy Częstochowy...
Kultura i rozrywka
26.02 15:07 Premiera "Królowej Śniegu" w...
25.02 11:21 "My, dzieci z dworca ZOO" na...
22.02 12:45 "My dzieci z dworca ZOO" w...
17.02 10:16 „Warto było szaleć...
Miasto
27.02 12:43 Miejski projekt "Teraz Lepsza...
27.02 09:04 Wąż na posesji w...
26.02 10:57 Senator Wojciech Konieczny...
24.02 15:05 Częstochowskie "Twarze...
Policja
27.02 14:33 Dwóch pasażerów pociągu...
26.02 15:14 Śmiertelny wypadek w powiecie...
26.02 12:12 Chcieli okraść i pobić...
26.02 08:29 Rozbój na Rakowie. Sprawca...
Region
18.02 12:05 Starosta nagrodził...
28.01 10:55 Inwestycje w gminie Olsztyn....
20.01 11:03 Na DK1 spłonęły cztery...
02.01 11:22 Fotowoltaika w gminie Olsztyn
Sport
26.02 13:03 Marcin Lewandowski będzie...
26.02 11:38 Orlen Przedszkoliada Tour w...
25.02 10:11 Liga Futsalu. Rywalizowały...
25.02 08:06 Medale częstochowskich...
Zdrowie
27.02 14:11 In vitro w Częstochowie. W...
27.02 08:14 Częstochowskie służby...
23.02 11:06 Bezpłatne badania piersi....
21.02 13:19 Pacjent szpitala na Parkitce...
Najpopularniejsze
© 2020 Copyright wczestochowie.pl